Миелопатия, воспаление спинного мозга (миелит)

[Доктор Качесов]

Процитирую самого себя: "Когда не знают И НЕ ХОТЯТ ЗНАТЬ, то делают умное лицо и говорят страшное слово ЛЮБОЕ, типа - МИЕЛИТ". Непонятно? Зато страшно.
Особенно, когда заявляют о редких формах, типа придуманного ими же поперечного миелита. Миелит, как патоморфологическая картина заболевания сопровождает любую травму позвоночника. Ну и что? Все занимаются и даже не думают о миелите. А у Вас изолированная какая-то картина (вероятно ишемический инсульт).
Вам выбирать: хотите восстановиться-восстанавливайтесь любыми способами!
А если Вы напрягаетесь в поисках информации по выдуманному диагнозу, то тогда лежите -не двигайтесь и будте довольны тем, что у Вас такое редкое заболевание.
Мы недавно вытаскивали такого пациента с трахеостомой, аппаратом вспомогательного дыхания, с желудочным зондом и эпицистостомой. Больше времени пришлось доказывать окружению (родственникам), что диагноз не имеет значения. А клиника у него была, как у Вас, только тяжелее в несколько раз. Удачи!

[sap0104]

Уважаемый Доктор Качесов! Я хочу восстановиться, у меня очень много для этого стимулов, вы мне скажите где мне помогут. а то в реабилитационные центры обращаюсь, там говорят что меня взять не могут (по квоте) у них нет такой специализации, в НИИ Неврологии звонил тоже не занимаются, соответственно в моем городе Тамбове про такое заболевание (большинство) врачей и не слышали. а кто слышал им не до меня. Не могут простейшего лекарственного лечения назначить (пентоксифилин да баклофен с сердалудом вот и все). Помогите, скажите где вы вытаскиваете таких больных как мне туда обратится? буду очень признателен.

[pm@r]

Дорогой sap0104 ! Вам не стоит отчаиваться по поводу отсутсвия помощи. Я думю вы походите под квоту по страховке для спинальников на реабилитацию в ЦКБВЛ «Голубое». Пошите в сети как это делается . Исходя из небольшого описания , что с вами случилось то вм нужен грамотный невролог , кто сталкивался с подобными случаями. Их действительно мало , но это не значит что вы окажетесь полностью без помощи. Очень тяжело не видя больного пытаться дать совет , но вами описанной ситуации , ( отсутсвие возможности консультации и т.д.), я пожалуй оставлю за собой это право и вряд ли меня упрекнёт кто либо в нарушении деонтологии.
Расскажите по подробнее как началось заболевание. какие симптомы возникли первыми , какие присоеденились потом по времени. Не было перед вашим заболеваниям простуды или диареи. Чем подробнее опишите тем квалифицированние будет ответ.

С ув. PM@R

[sap0104]

Спасибо за оказанную помощь заранее. Ситуация у меня развивалась так. В апреле пренес простуду причем интересную, температуры большой не было, горло болело немного, насморка практически небыло. но слабость была очень сильная. После этого у меня начали болеть глаза, ощущение было что их накачали так сильно что они взорвуться, повернуть их я не мог что бы посмотреть в сторону мне необходимоо было повернуть голову. Прошел диспансаризацию там мне сказали что это переход с зимы на лето такое бывает и скоро пройдет, я успокоился. Потом у меня стал закрываться левый глаз, как будто какой то пленкой, и так на протяжении мая. В начале июня стала появляться слабость очень хотелось спать, в ночь на 11 июня у меня очень сильно разболелся позвоночник, я незнал куда себя деть, лежать мог только на полу, после укола обезболиващего уснул в позе на коленях, а тело на кровати. Потом утром отказал мочевой, днем обратился к врачам, глазники проверив на аппарате сказали что я не их больной и уменя скорее всего растут попиломы в голове и перекрывают зрительный нерв, уологи сказали что я не их больной это к нервопатологам, нервопатолог девушка незнало что со мной делать говорит что то страшное со мной а что незнает, дело было перед праздником, ложить в больницу не стала, говорит сделаешь МРТ и придешь. Дали какие то таблеточки и отправили домой. Ночь спал нормально. В течени дня все нормально если не мочевой, не могу и все, вызвали скорую они меня оправляют в урологию, тут я почувствовал слабость в ногах, я им доказывал что меня в неврологию надо (недогадался что надо дать денег) привезли в городскую урологию, там врач вставил катетер и все ничего неспрашивая отправил в палату, там я был один (праздник день независимости всех отпустили домой) полежав немного захотел встать, ноги отказали, кричать бесполезно пробывал, за двумя дверьми никто не услышал, позвонил родным, они подняли шум и только тогда ко мне пришел врач и на скорой меня отправили в областную больницу. Сделали МРТ (очеень древний аппарат), показал многоочаговое поражение спинного мозга. После МРТ я стал выключаться состояние ухудшилось вырвало, меня отправили в реанимацию, там у меня парализовало левую руку (я не помню но жена говорит что трогала и щипала ее я не отвечал) потом кратковремено отказало дыхание, но потом вернулось. Глаз нормализовался практически сразу как попал в реанимацию. После реанимации (7 суток) перевели в палату, левая рука нормализовалось, зона не чувствительности от груди, потом спустилась до пупка и так держиться и сейчас. МРТ показала уровень с Th7 до Th11. за год практически без измененй. Клещи не кусали. Стрессов перед этим небыло. Мне поставили диагноз острый поперечный миелит идиопатический (кажеться так), мне сказали что мой иммунитет дал сбой и сам себя поел. Вот кажеться и все.

[pm@r]

Ув . sap0104! По вышеописанным симптомам то что с вами случилось очень похоже на Болезнь Девика. Это ауотимунное заболевание вызванное тем , что иммунная система организма атакует собственные структуры. Почему это происходит не совсем достаточно ясно. Обычно дифференциируют б-нь Девика либо же это такая первая атака Рассеяного Склероза. По вашему описанию критерий диагностики больше склоняется к б-ни Девика. Почитайте об этом в интернете и сравните со своими проявлениями. Неплохо бы конечно иметь ЯМРТ головного мозга , но я много видел больных с РС и они несколько отличаются в проявлении начала этого недуга.

Менеджмент этого заболевания сводится к :1- острому лечению при рецидивах. 2- профилактике рецидивов. 3- реабилитационно-восстановительное лечение.

В вашем случае было определённое везение , что сохранилось зрение. И невезение , что диагностика затянулась и лечение не было назначено в острый период – вероятно инвалидизация была бы в меньшей степени. Но к сожалению в этом и опастность этого заболевания и вы не один с этой проблемой.

Почему я оговорился о зрении и важном наибыстрейшем лечении острого периода , так как сушевствует опасность рецидива. И если рецидив возник – то чем быстрее будет начато лечение , тем меньше вероятность перманентного повреждения. Поэтому очень важно в вашем случае иметь своевременную помошь и необходимые лекарства , а главное информацию для врачей о том чем вы страдаете.
По поводу профилактики вопрос достаточно неоднозначный. Так как это первое проявление , а не рецидив поэтому однозначн сказать нельзя , я еше вернусь вероятно к этому вопросу.

Реабилитация. У вас ни каких противопоказани нет по сравнению с травматическим повреждением спинного мозга. Чем раньше начнете – тем лучше. В «Голубое» вы подходите на 100%. Звоните д-ру Пряникову и прочее Пойдите на сайт Disability.ru – там вам дадут много советов о борьбе с бюрократической машиной.

Если есть вопросы не стесняйтесь задвайте.

С ув. PM@R
.

[Доктор Качесов]

Наконец-то, мы узнали, что pm@r - невролог. Судя по сообщению-неплохой классический невролог. И даже приятно было прочитать грамотную общепринятую неврологическую точку зрения. И совет -дельный о реабилитации в Голубом.

[sap0104]

Честно, немного в шоке. новое непонятное заболевание. МРТ Мозга у меня есть и его делали, там все нормально. Когда вы сказали про рецидив мне легче не стало, дело в том что есть женщина с таким же заболеванием как у меня и у нее после практического восстановления случился рецидив и она опять слегла на два года, и сейчас полностью не восстановилась, мы с ней переодически созваниваемся. она мне дает советы, и про Голубое сказала она. Дальше. Если это возможно сообщите о тех мерах предосторожности от рецидивов, необходимых лекарственных средствах, и какая должна быть помощь? Заранее спасибо.

и еще у меня вопрос, у меня иногда появляется герпес, в Питере мне посоветовали лечить его Циклофероном, так вот, после приема этих таблеток у меня начинается подъем самочувствия и прогресс после занятий ЛФК лучше, мне хотелось бы узнать это от них или мне кажеться и как мне их тогда пить?

[pm@r]

Ув. . Я разделяю ваше волнение , действительно , это достаточно редкая и опасная болезнь. Чтобы подтвердить в достаточной мере этод диагноз неплохо бы было сдать анализ крови на NMO-IgG. Не занаю делается ли этот тест в России , так как его начали достаточно недавно. Но начало вашей болезни и МРТ все таки говорят о болезни Дэвика. То что вы чувствуете себя легче на Циклофероне , то Циклоферон в организме превращается в Интерферон -> суппрессирует ваш иммунитет и иммунитет меньше повреждает нерную систему, что собственно подтверждает аутоиммунный мезанизм вашего поражения. Рассеяный Склероз лечат интерфероном. Но у вас я полагаю Дэвик и здесь все немного по другому- болезнь Девика считалась одна из форм Рассеянного Склероза , но сейчас нет.

Вобшем по делу.. Болезнь Девика бывает возвратной и монофазной. То есть с одним событием. По тому как развивалась болезнь у вас – это говорит в пользу монофазности то есть больше никогда не вернется. Это - «хорошая», если можно так выразиться новость. У вас 70% , что рецидива не будет ! 30% - что может быть рецидив. Это статистика без применения профилактического лечения.

То есть Вариант-А – оставить все как есть. И надеяться , что вы в группе этих 70%.
Вариант Б – принимать лекарство на котором еше не было рецидива и есть функциональное улучшение , но оно дорогое.

Вариант С – принимать 2 лекарства на котором редкие рецидивы , но есть осложнения при длительном приёме и не у всех хорошая переносимость.

Препарат Сellcept показал очень хорошие результаты у болных с синдромом Девика. Помимо отсутсвия рецидивов у 22 из 24 человек было достаточно значимое функциональное восстановление! Но это лекарство дорогое. Я смотрел в интернете , оно есть в СНГ, ( видел на Украине), то есть $500 в месяц. Плюс у вс должен быть врач который с этим лекарством знако , почитайте об этом препарате в сети. То есть порядка $6000 в год.
Почему я советую именно это лекарство , так как только в этом году , собрав все другие попытки лечения другими режимами и препартами был сделан вывод - что это лучший. Есть такое заведение Mayo Clinic и здесь собирают данные о всяких редких заболеваниях включая болезнь Девика , поэтому накоплен достаточно приличный опыт всяких нечасто встречаюшихся болезней

Есть хорошее задокументированное МРТ снимками , ( до –и-после), сообщение об лечении этим препаратом 9 летней девочки в Италии , в то время когда другие режимы не имели успеха.

Вобщем идея какая. Если вы « монофазник » - это хорошо , но есть еще эти 30%. То что вы не получали мощной иммуносупрессивной терапии , я делаю предположение просто исходя из тех лекарств на которых вы сейчас, то повреждение продолжается и в настояшее время , ( ваше улучшение самочувствия на Циклофероне). Надо его остановить и это сделает Cellcept – вы сами я думаю почувствуете разницу. При этом поехать в «Голубое» и пройти курс спинальной реабилитации. Через год остатовить Сellcept и внимательно за собой следить. Если вдруг появятся симптомы возврата – на большие дозы гормонов на 3 дня с последущим пошаговым снятием в течение месяца и опять Сellcept. Это худший вариант , а лучший, что длительность профилактики влияет в хорошую сторону на нерецидивирование , плюс восстановление функций, ( в каком обьеме предсказать тяжело). Режим лечения на «пожарный случай» напишу в следущем сообщении , так как должен идти..

[sap0104]

Очень большое спасибо за помощь, честно я очень признателен вам, надеюсь чтоо у меня будет возможность его покупать. Жду ответа как себя вести на всякий "пожарный".

[Доктор Качесов]

pm@r очень подробно и хорошо все описал. Классический подход к лечению неврологических заболеваний.
Надеемся, что здесь на форуме, Вы будете чаще давать свои советы.
Не смотря на различие в подходах к восстановлению функций организма у специалистов форума, пациенты должны быть ознакомлены и с классической и с нестандартной точками зрения. Выбор всегда за пациентом.

[sap0104]

Уважемый Доктор Качесов, буду очень Вам признателен если и вы выскажетесь по моему заболеванию и выскажете свою точку зрения.

[Доктор Качесов]

Моя точка зрения высказана выше и она неизменна, несмотря на то, что имею специализацию по классической неврологии.
И еще я считаю, что есть БОЛЕЗНЬ и есть ДИАГНОЗ.
Болезнь-это нарушение функции у пациента-определяемое субъективными ощущениями самого пациена.
А диагноз-это нарушение функции у пациента-определяемое субъективными ощущениями врача.
Диагноз-это, чаще всего, уровень эрудиции и практического опыта врача.
Компетентность pm@r выше Ваших специалистов, он и написал и разъяснил Вам подробнее.

3 врача-2 диагноза. Эта истина известна давно, поэтому и существуют консилиумы врачей.
В остром периоде любого заболевания эта тактика себя оправдывает. Но в подостром и отдаленных периодах требуется другая тактика. И здесь мнения у врачей расходятся. Пациенты также выбирают различные пути. Одни выбирают пассивный путь-адаптацию. Другие выбирают путь реабилитации и активной социализации.
В настоящее время в Мире не существует единного подхода к определению медицинского понимания реабилитации. Нет понимания процесса - нет понимания цели. Отсюда и многочисленные подходы к реабилитации и многочисленные критерии конечного результата.

[sap0104]

У меня нацеленность на активную социализацию и активную реабилитацию. адаптироваться к моему положению я категорически нехочу.
Просто хочу определиться по моему состояниюю сейчас, (подострый период или уже отдаленный период и болезнь мне уже не помеха для моей реабилитации), и соответственно какое мне нужно лекарственное лечение какие физиопроцедуры (а то ко мне ходит массажистка делает массаж ног, мой врач нервопатолог сказал позвоночник массажировать нельзя, а массажистка и рада что нибудь полезное делать. но она незнает как), нервопатолог посоветовал ДЭНАС терапия, но может можно что то более действенное, ЛФК тоже приходит дает упражнения и все, но сама признается что технологию по восстановлению таких больных незнает и наооборот просит больных которые куданибудь ездили рассказывать что делали и зачем, их тут не учат ничиму. А ждать что дадут квоту раз в год в реабилитационный центр я не могу, и хочу делать все что возможно в моих силах для скорейшего выздоровления и стать опять самостоятельным и вернуться на работу, да и жене счастья приносить, детей тоже хочется. Поэтому стучусь во все двери в которых могут помочь, писал даже в программу Здоровье, там отделались отпиской что обратитесь в НИИ Неврологи, там мне сказали что таким заболеванием не занимаются. Прошу прощения что много написал, просто ищу помощи везде и спасибо что вы мне отвечаете. Я чувствую что вы компетентны в этих вопросах и ваши рекомендации мне очень важны. Спасибо ВАМ.

[Доктор Качесов]

Вы пока не определились с выбором. Я же пишу, что есть стандартные подходы к таким больным и нестандартные. (Классические и не классические)

[pm@r]

Ув. saap0104. Острое лечение рецидива достаточно жесткое - 5 дней метилпреднизолон по 1000 мг. Так называемая «пульсовая гормональная терапия» - большие дозы гормонов , чтобы как можно быстрее остановить повреждаюшее действие вашего же собственного иммунитета. То есть понимаете - это 25 ампул в один день , в течение 5 дней – 125 ампул Метилпреднизолона если в ампуле по 40 мг и 250 ампул , если в ампуле по 20 мг. После этого продолжать Преднизолон в таблетированной форм е 1 мг / кг/ день. Снижая дозу на 10 мг каждые 3 недели , до 10 мг/день , потом 5 мг/день в течение недели , потом через день эти 5 мг и стоп.

Если вдруг не поможет , то есть не будет видно регресса симптомов , после применения доз в 1000 мг в течение 5 дней то – плазмообмен 55мл/кг через день – 7 сеансов. Одновременно с Иммуноглобулинон G Плазмообмен , (или плазмоферез) – это когда берут вашу кровь , ствят ее в центрифугу , отделяют плазму и потом переливают вам же вашу кровь , но без плазмы , ( растворяют в другом синтетическом растворе или донорской плазме с альбумином). Вобшем удалют из организма , так называемые антитела , то есть ваш собственный гамма-глобулин который ошибочно атакует вашу нервную систему. Можно также включить одновременно и Иммуноглобулин G , 400 mg/kg/ в день, последовательно в течение 5 дней , одновременно со стероидной терапией и плазмаферезом. Вобщем , я не буду вдаваться в детали и подробности это уже более специальное обсуждение да и Иммуноглобулин очень дорогой.


Что конкретно для вас. Обычно Метилпреднизолон действует хорошо. Почему я описал вам это острое лечение в подробности , так как в вашем случае была остановка дыхания. Надеюсь этого больше никогда не произойдет. Но очень бы хотелось , чтобы доктор кто был рядом в этот момент знал что надо делать. Так как это заболевание редкое и неоднократно приходилось наблюдать истерику у доктора , когда у него такой больной , он слышал об этом «что то» , «когда то» , еше в медицинской школе , а это было 10 лет назад и что, и как , и в какой последовательности и т.д. и т.п. Но слава Богу есть телефон и после 5-6 звонков они находят источник , где дается информация что делать. В вашем или похожем случае это может быть проблематично.

Так что имейте эту информацию при вас. Надеюсь вы в 70% «монофазников, изучайте Cellcept , вернее ишите доктора кто знает как заниматься больными на этом препарате, ( трансплантологи , ревматологи , нервопатологи, реабилитологи),» и поезжайте в «Голубое». Что касается реабилитационных мерояприятий ,то вы ничем не отличаетесь от больных с травматическим или ишемическим повреждением спинного мозга. То есть весь набор арсенала реабилитационных мероприятий, применяющихся у больных с этим недугом вам не противопоказан , а наоборот - показан