На главную страницу сайта

Правила форума   FAQFAQ   ПоискПоиск   ПользователиПользователи   ГруппыГруппы   РегистрацияРегистрация   ПрофильПрофиль   Войти и проверить личные сообщенияВойти и проверить личные сообщения   ВходВход 
 
Интратекальные помпы / селективная доставка лекарств
На страницу Пред.  1, 2
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов сайта «Травма спинного мозга» -> Новые методы лечения
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
dima-che



Зарегистрирован: 29.01.2013
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Ср 30.01.2013 17:47    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Иван, я знаю эту девушку лично. Ей устанавливали помпу в той же клинике что и мне. По словам врачей это случилось из-за ее физических особенностей и особенностей ее помпы.
Баклофеновая помпа имеет свои особенности, это достаточно сложная система, которая ограничивает человека. Но в тоже время она действительно помогает от спастики и помогает в реабилитации.
Из ограничений следует отметить: в первое время после операции не совершать резких наклонов и сгибов, это может повредить помпу (у меня это случилось), не рекомендуется нагревать помпу, магнитные рамки и металлоискатели могут вывести ее из строя
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Ида



Зарегистрирован: 01.09.2011
Сообщения: 252
Откуда: Санкт-Петербуг

СообщениеДобавлено: Ср 30.01.2013 22:47    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

ха-ха хочется сказать на слова "помогает в реабилитации"
_________________
перелом вывих С-5
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка



Зарегистрирован: 07.01.2013
Сообщения: 11
Откуда: Волгоград

СообщениеДобавлено: Чт 31.01.2013 10:10    Заголовок сообщения: Бесплатная установка нейростимулятора в Бурденко Ответить с цитатой

В Бурденко ,в этом отделении функционально нейрохирургии, по бесплатной квоте предлагали позолотить ручку 5 лет назад -это стоило 50000 рублей к бесплатной квоте. Но раньше ставили нейростимулятор.Иначе всё сводили у тому,что нейростимуляция Вам не поможет и избавлялись от человека по этой причине.Бегает там человек с азербайджанкой фамилией с окончанием на -ян. Не знаю-бегает или нет сейчас?Это было 5 лет назад. И потом тоже надо было менять через некоторое время нейростимулятор -тоже надо было платить-предупреждали. Но он практически почти не помогал-я пробовала. Люди так и оставались на обезболивающих,кого видела.А мне поставили и вытащила. Как писал ЛМА правильно-стимуляция только подстёгиает то,что и так подстёгнуто. Про баклофеноую помпу не знаю-не ставила. Нейростимуляцию не советую никому.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
dima-che



Зарегистрирован: 29.01.2013
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Чт 31.01.2013 16:24    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Что касается электростимуляции то она не всем подходит. Мне пробовали ее, но спастику он не снял. Но я знаю людей, которым он помогал. Тут все индивидуально.

Что касается квот, то в Федеральном центре нейрохирургии (Тюмень) сейчас большое количество квот на помпы и электростимуляторы. Администрация центра идет на встречу в помощи оформления квот. Поэтому если необходима операция, то имеет смысл связаться с отделением функциональной нейрохирургии (контакты я указал) и проконсультироваться с ними
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Karamber



Зарегистрирован: 27.02.2012
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Ср 30.07.2014 9:46    Заголовок сообщения: Заправка баклофеновой помпы Ответить с цитатой

Здравствуйте! Прошу Вас помочь внести лекарство «Лиорезал интратекальный» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. И тем самым спасти меня и многих других тяжелобольных людей с хроническими болями и поражениями центральной нервной системы (травмах спинного мозга, рассеянном склерозе, ДЦП и т.д.) осложненными тяжелыми случаями спастики.

http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_46321.htm

«Лиорезал интратекальный» или, как его еще называют, «инъекционный баклофен» является жидкой формой баклофена и вводится непосредственно в окружающую спинной мозг интратекальную область позвоночного столба при помощи импланта баклофеновая помпа. Применяется, когда при пероральном приеме (таблеток, капсул) не достигается должный эффект, либо он полностью отсутствует. И при этом возникает множество серьезных побочных эффектов, которые со временем осложняют жизнь все больше и больше.

Баклофеновая помпа это уникальный прибор позволяющий доставить контролируемое количество лекарства прямо в спинной мозг. Тем самым повышает эффективность препарата при значительно меньших дозировках. Помпу нужно заправлять каждые 2-3 месяца, хотя в особо тяжёлых случаях возможно и чаще. Каждая заправка стоит в среднем 20 000 т.р., а так как у тяжелобольных людей расходы на лекарства этим не ограничиваются, то при нашей пенсии это почти неподъёмная сумма, ведь надо еще что-то есть и покупать какие-никакие вещи для жизни. Это и останавливает меня и многих таких же тяжелобольных людей, чтобы воспользоваться единственным шансом, который доступен на сегодняшний день.

Более подробную и наглядную информацию можно получить здесь:

http://www.youtube.com/watch?v=NJvX8E7cCOo

http://bekhterev.ru/index.php?cid=515&crt=14,40

Благодарю Все откликнувшихся!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Серёжка



Зарегистрирован: 30.03.2009
Сообщения: 352
Откуда: Кировская область

СообщениеДобавлено: Ср 30.07.2014 11:19    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

А что ссылку на петицию для поддержки не разместили? вместо неё описание препарата.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
vorontsovanatulya



Зарегистрирован: 15.09.2014
Сообщения: 8

СообщениеДобавлено: Ср 25.03.2015 16:26    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Мне сделали трехразовый баклофеновый тест, спастика снизилась, но ноги стали, как чугунные, ходить стало намного сложнее (я хожу с ходунками). Но я слышала, что тесты делают большой дозой препарата, а при установке можно отрегулировать помпу так, чтобы спастика ушла, а ходить сложнее не стало. Поэтому огромная просьба ко всем, кто установил себе помпу, ответьте мне на форуме или в личку, или на адрес vorontsova.natulya@inbox.ru , чтобы подробнее пообщаться и решить ставить помпу или нет.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
vorontsovanatulya



Зарегистрирован: 15.09.2014
Сообщения: 8

СообщениеДобавлено: Пт 15.05.2015 12:52    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Неужели на форуме нет ни одного, у кого бы стояла помпа, откликнитесь, помогите с решением вопроса, стоит её ставить или нет.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Алексей2017



Зарегистрирован: 15.06.2017
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Ср 21.06.2017 12:26    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

[quote="vorontsovanatulya"]Неужели на форуме нет ни одного, у кого бы стояла помпа, откликнитесь, помогите с решением вопроса, стоит её ставить или нет.[/quote
На форуме недавно, присоединяюсь к предыдущему сообщению. У меня помпа с 2016г, были две заправки. Хотелось бы пообщаться с теми, у кого установлена помпа.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LMA
Консультант


Зарегистрирован: 27.09.2004
Сообщения: 2230
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт 23.06.2017 22:07    Заголовок сообщения: Да, действительно, неужели нет опытных людей?? Ответить с цитатой

Алексей2017 писал(а):
Неужели на форуме нет ни одного, у кого бы стояла помпа...
В этом и состоит основная проблема. Ни те, кому ставаят, и не те, кто ставит, не хотят мыслить системно. А нужна ли помпа вообще? Ещё раз: посмотрите хотя бы мои лекции по спастике, и затем уже принимайте решение.
_________________
http://markleontiev.ru/about/#cv
https://www.youtube.com/channel/UCouy8p4oi-FXsquOL-1hy7g
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Алексей2017



Зарегистрирован: 15.06.2017
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Пн 26.06.2017 14:22    Заголовок сообщения: Re: Да, действительно, неужели нет опытных людей?? Ответить с цитатой

LMA писал(а):
Алексей2017 писал(а):
Неужели на форуме нет ни одного, у кого бы стояла помпа...
В этом и состоит основная проблема. Ни те, кому ставаят, и не те, кто ставит, не хотят мыслить системно. А нужна ли помпа вообще? Ещё раз: посмотрите хотя бы мои лекции по спастике, и затем уже принимайте решение.

LMA - Спасибо за ответ, лекции по спастике конечно найду и прочту, помпу поставили в 2016году, в августе будет третья заправка. В тренажерном зале в Крыму со мной не хотели заниматься ЛФК, так как у меня была сильная спастика, посоветовали установить нейростимулятор или помпу. Поставили помпу. Но она убирает спастику только в покое, я могу лежать с прямыми ногами, До этого ноги были согнуты в коленях. После разминки, сейчас, расслабленный могу находиться часа три, затем при перемене положения тела спастика все равно присутствует.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов сайта «Травма спинного мозга» -> Новые методы лечения Часовой пояс: GMT + 3
На страницу Пред.  1, 2
Страница 2 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Русская поддержка phpBB