Уважаемая 895, прочитав данную ветку в очередной раз, скажу следующее...
Операция не показана лечащим врачом (он более всех на данный момент имеет к этому основания). Пока Вы в панике, не сможете разобраться, а в данном состоянии и весьма компетентному специалисту будет трудно что то Вам объяснить. Из Ваших слов не понятно, есть ли компрессия СМ, как я понял только сужение (деформация) канала?...
Так же не понятно по поводу лёгких и бронхов. Имеет место пневмония (соответственно и её лечение), или имеется в виду риск её возникновения (в данном состоянии он есть всегда)? Судя по тому что Ваш лечащий врач рекомендует снизить частоту введение раствора в бронхи (санацию), то воспалительного процесса нет, соответственно нет смысла создавать дополнительную нагрузку на слизистую бронхов (не нужная агрессивная среда) нет продуктов воспаления... Вы требуете антибиотиков? Возможно терапия и проводилась, но как и любой курс лекарственных препаратов имеет ограничение в приёме (иммунная система и так претерпевает нагрузки связанное с общим снижением функции организма). Температура (воспалительный процесс) у Вас от пролежней и как дополнительная причина, если ставят урологическую инфекцию (а не предпологаемая)...
Принятие решение о снятии трахеостомы говорит о положительной динамики восстановления самостоятельного внешнего дыхания пациента. Когда будет появляться грудное дыхание? - Когда начнутся грамотные реабилитационные мероприятия (снятие гипертонуса мышц грудной клетки и увеличение её активного объёма)...
Ругаете врачей, которые делают всё возможное и как вам кажется не достаточно? Но где критерии в данном случае (для Вас) как нужно? Не делают прогнозов? - прогнозы в остром периоде вещь не благодарная...
Пока родственники пациента в панике, любая информация воспринимается искажённо. В связи с этим трудно делать объективные выводы как Вам самой, так и с Ваших слов. Точно так же и любая полезная информация не воспринимается Вами осознанно (в должной мере), по причине напуганности данной ситуацией (подобное всегда стресс для психики как пациента, так и родных). Уважаемый Доктор Качесов дал Вам полезный и весьма нужный совет в данной ветке. Но основное как я вижу Вы всё таки не учли. Это НЕ ПАНИКОВАТЬ...
Возможно мой пост вызовет у многих не понимание и отрицательные эмоции, но искренне желая Вам добра хочу что бы он был как необходимая пощёчина, останавливающая прогрессирующую истерику. Читая Ваши сообщения, пришёл к выводу, что рядом нет человека который мог бы трезво взглянуть на данную ситуацию и "привести в чувства" Вас (все лишь жалеют, охают и ахают)...
895 писал(а): Настроение - 0, постоянно плачет, успокаиваем, что нам ещё остается.
Прекратите плакать Вы (прекратите истерическую панику), прекратит плакать и он. Начнёте осознанно, трезвомысляще подходить к сложившейся ситуации, начнут определяться цели, появятся цели, сформируются необходимые мотивации и.т.д...
Я думаю, если Вы спокойно, без паники в глазах поговорите с врачом, то он не будет игнорировать Ваши вопросы. Но они должны быть конкретно сформулированы.
1. Есть ли пневмония?
2. Есть ли урологическая инфекция?
3. Какие противопоказания на данный момент в активных движениях пациента в шейном отделе позвоночника? И когда эти противопоказания (по мнению лечащего врача) будут сняты (примерные сроки).
Главное, всё должно быть объективно без иллюзий. То есть не ожидать (не придумывать ответов), а воспринимать как данность. На данный момент только лечащий врач может дать объективную оценку состояния Вашего ребёнка.
В последнем пункте Ваш врач будет исходить из позиции не навреди (возможно и перестрахуется). Поэтому, после выписки у вас есть два правильных выхода.
1. Постараться найти грамотного и опытного реабилитолога, в противном случае -
2. Стать самим реабилитологом для вашего ребёнка, спокойно интересоваться (в данном случае много полезной информации есть в форуме и на сайте), для начала определиться с целью (а не кидаться в разные стороны), что для Вас важнее. Если будете спокойно, без паники анализировать всю информацию по Вашей проблеме, то приобретёте нужные навыки и интуицию в отношении реабилитации Вашего ребёнка.
Пока же от меня совет. В случае отсутствия воспалительных процессов в лёгких и верхних дыхательных путях, необходимо начать организовывать выкладки формирующие правильный приоритет дыхания, противодействовать процессу сокращения жизненного объема лёгких (от диафрагмального к грудному). В данный момент, проблемы с дыханием (при отсутствии воспалительного процесса) создаёт гипертонус мышц грудной клетки (мышцы реализующие выдох). То есть, говоря популярно, грудная клетка находится постоянно в состоянии выдоха и дыхание осуществляется за счёт движения диафрагмы в низ (в область живота).
Сами спазмированные мышцы не ощущаются пациентом. Наоборот, при увеличении (попытках создать увеличение) грудной клетки, возникают приступы удушья и ощущения стиснутости в районе грудной клетки с переди. Этот фактор (дискомфортные ощущения), одна из причин сопротивления организма пациента правильным нагрузкам: Присаживаем вертикально - приступ удушья (диафрагма испытывает сопротивление при движении в низ), принимаем правильное положение (валик под спину в районе грудного отдела) - приступ удушья (увеличивается сопротивление спазмированных мышц), попытки растянуть мышцы приводящие плечелопаточный сустав (движение отведения) - приступ паники (неприятные ощущения в суставах) и приступ удушья и.т.д...
Не смотря на все дискомфортные ощущения, все они субъективны относительно нормального развития биомеханики организма. Если не прорабатывать дискомфорт в положениях (выкладках), а в последующем и движениях (работа позвоночника на разгибание), то сиё стремление к комфорту быстро сформирует патологические установки ОДА, в этом случае деформаций и вторичных патологических нарушений не избежать...
Начинать можно со следующего. В Вашем случае, как только ребёнка переведут на самостоятельное дыхание, необходимо стараться (сперва дозировано), придавать ему следующие положения. И.П. Лёжа на спине на горизонтальной поверхности (голова не на подушке). Руки аккуратно, постепенно, пассивным движением отводить через стороны к голове (конечное положение вдоль головы). Приготовьтесь к реакции сопротивления со стороны ребёнка, поэтому дозируйте как амплитуду (изначально), так и время нахождения в данном положении. До истерики не доводить, так как дополнительно будет провоцирующий удушье фактор. Постепенно дать привыкнуть ребёнку к данному положению. Между попытками выкладки отдых до восстановления частоты дыхания.
Когда этап выкладки достигнет максимальной амплитуды в руках, необходимо делать дыхательную гимнастику в данном положении следующем режиме. Глубокий (максимальный) и короткий (ударный) вдох, небольшая задержка и плавный, дозированный выдох (считаете от 1 до 5) 5 секунд. делать до состояния лёгкого кружения в голове. Позже, к данному исходному положению можно добавить и валик под спину что в последующем будет благоприятствовать развитию экстензии (разгибания) в позвоночнике. Постепенно данное упражнение позволит растянуть и расслабить гипертонус мышц грудной клетки, что позволит во первых дышать более глубже, во вторых быть более устойчивым к началу обморочных состояний при вертикализации в будущем...
Уважаемая 895, терпения Вам, воли и здравомыслия. С уважением ко всем...