Интрамедуллярная опухоль спинного мозга.

[Настя Стриж]

Здравствуйте!Считаю мою ситуацию тоже можно отнести к травме спинного мозга. Или я ошибаюсь? Читаю форум две-три недели, но ничего похожего не нашла. Не знаю как и где мне восстанавливаться. Врачи не говорят.
Меня зовут Анастасия, мне 33 года.
Осенью 2005 года стала хромать, в левой ноге появилось частичное онемение, слабость в ногах, потеря равновесия. А до этого год-два беспокоили боли в пояснице, думала от усталости. В декабре 2005 года мне поставили диагноз интрамедуллярная опухоль спинного мозга в грудном отделе позвоночника. В 2006 и 2007 году провели лучевую терапию, стала лучше ходить, но все равно с поддержкой. Дома передвигалась сама, делала всю работу сама - готовила, убирала. После облучения опухоль не росла всё это время ( ежегодно делала МРТ), но в 2013-2014 году, ноги стали сильно болеть, быстро уставала, стала хуже ходить, дома передвигалась сама, правда убираться стало тяжело, в основном сын и муж стали это делать.
. После консультации с нейрохирургом было принято решение делать операцию по удалению опухоли. Операция была 20.08.2014. Клинический диагноз: фибробластическая менингиома. Grade 1 на уровне Th8 - Th10. Сирингомиелия C7 - Th12. После операции нет чувствительности ниже пояса, стоит эпицистома, не хожу. На данный момент, спустя 9 месяцев, могу сгибать-разгибать правую ногу, шевелить стопой и пальцами, есть небольшая чувствительность местами, на прикосновения, на тепло и холод не реагируют. Левую могу разгибать, иногда ( очень редко) получается сгибать, чуть-чуть шевелю пальцами, чувствительности нет вообще. После операции левая вообще не двигалась, а правой немного шевелила. Один врач после операции сказал, что ходить я буду, а второй сказал - нет, и выдал ортезы. Одели ортезы ( такие на всю длину ноги, на липучках) и поставили в ходунки, сказали: "Иди." Идти не смогла. Когда меня ставили на стабило платформу, было ощущение, что я вишу, а не стою. Ещё там мне делали магнитную стимуляцию ( сказали таких аппаратов всего два в России: в Москве и в Новосибирске и он очень хороший))), лёжа в кровати крутила педали пассивно, на мотомеде активно. Ещё одевали какие-то ботинки, лёжа в кровати, которые попеременно надувались в районе стопы и посылают сигналы в мозг, типа я иду.
По приезду домой каждый день занимаюсь на электрическом педальном тренажёре, сначала могла только пассивно, а спустя 5 месяцев получилось сделать 5 оборотов самой, потом наращивала каждую неделю-две на 10 оборотов, и дошла пока до 80. Я кручу 9 минут пассивно, потом 80 оборотов активно и так 5-7 повторов. Стою в коленоупоре по полчаса, коленоупор сделал муж из ходунков, после того, как я увидела его на этом форуме. Ягодицы не подвязываем и коленные суставы тоже не фиксируем. Встаю в него с дивана сама, без помощи. Пробовала ползать - получилось! Правда не чувствую как переставляю ноги, нужно смотреть, и таз шатает из стороны в сторону, муж страхует.
Лечение и реабилитацию за это время нигде не проходила, т.к. живу в Якутии в маленьком посёлке, выбраться отсюда тяжело зимой и в межсезонье, особенно в моём положении.
У меня вопрос где я могу пройти лечение и реабилитацию? Куда обращаться?
Списалась с санаторием Бурденко в Саки, там дали отказ, всвязи с моим заболеванием, там лечение противопоказано. Потом связалась с китайским санаторием Танганцзы, там дали добро. Сказали может грязи и иглы не назначат, будет индивидуальный подход: травы, массаж и ЛФК и т.д. Но что-то боязно: там родоновый источник, и в душах, по отзывам пациентов, течёт родоновая вода, вместо обычной.

[Доктор Качесов]

Настя, состояние у Вас неплохое. Надо проходить нормальную реабилитацию. Китайцы вряд ли помогут , хотя они трудолюбивые и очень много времени тратят на ЛФК. Советую Вам обратиться к Фролову А.Г. г Томск. Или к Леонтьеву Марку Анатольевичу г. Москва. Можно и к нам, но у нас очередь.
Удачи Вам!

[Настя Стриж]

Владимир Александрович! Спасибо большое за ответ! Скорей всего получится приехать в Москву в конце июля и быть там до конца августа. Какая у Вас загруженность в это время?
Поищу ещё информацию о Фролове.
Марк Анатольевич, а к Вам как попасть?

[Доктор Качесов]

Уважаемая Настя, к сожалению в августе мы не работаем.
Мой телефон 89031028855
Телефон Фролова Александра Георгиевича 89131146337
А Марк Анатольевич Вам сам ответит. Удачи!

[Наталья Петрова]

Здравствуйте уважаемые форумчане!Пишет Наталья Петрова из города Рыбинск.Мне 47 лет.Случайно нашла тему про интромедулярную опухоль спинного мозга,у меня она то же была,а может и есть.В 1994 году мне в Ярославле сделали операцию на позвоночнике,якобы нашли эту опухоль.Операция результата не принесла и через несколько месяцев меня выписали и мы поехали в Москву в институт МОНИКИ,нас там приняли и сделали в феврале 1995 г.ещё одну операцию (сказав,что в Ярославле мне изуродовали позвоночник,что там месиво),и уже сказали что у меня менингиома, но и эта операция результата не дала.Хотели на реабилитацию,но нам отказали из-за опухоли.Так мы и уехали домой ни с чем.Занималась сама как могла и вот уже 22 года я на коляске и ни каких сдвигов ни в ту,ни в другую сторону.Тут увидала это письмо и решила написать,ведь сейчас всякие иннавации может что и придумано,может мне можно ещё помочь или реабилитацию какую,что бы меня проверили,обследовали.Может кто из врачей откликнится.А то у нас в городе ни чего такого нет.С уважением Наталья Петрова

[Доктор Качесов]

Уважаемая Наталья, если 22 года прошло и ничего плохого (катастрофы) за это время не произошло, то, значит операция по удалению опухоли прошла успешно. Сейчас вопрос о реабилитации можно ставить, но надо осознать следующие моменты.
1. За время малоподвижности -(22 года) многие ткани сильно изменились и для их восстановления потребуется много времени
2. За эти годы Вы привыкли к своему образу жизни. И все стереотипы движений подстроились под Ваш образ жизни
3. Как бы Вам не нравилось Ваше состояние, но это -Ваше тело. И изменить его - это большой трудоемкий физический и психологический процесс.
4. Никакого чудодейственного способа (операций и таблеток) не существует и не будет существовать никогда(!!!). Восстановление движений возможно только в результате ВОСПРОИЗВЕДЕНИЯ ДВИЖЕНИЙ. Вначале пассивных, а затем-активных.

Поэтому Вам надо определиться: что Вы хотите получить от реабилитации
-укрепления здоровья и продление жизни?
- восстановления движений ног и самостоятельного передвижения в пространстве?.

Удачи!

[Юлия К]

Уважаемые доктора, здравствуйте!
Мне необходима Ваша консультация. У меня нижняя параплегия. В течение 1.5 лет я перенесла 4 операции по удалению опухоли( декомпрессия спинного мозга) в грудном отделе позвоночника. Был заменен Тн6 и поставлена металлоконструкция с Тн4 по Тн8. С момента последней операции прошло 6 месяцев. 5 месяцев назад прошла курс лучевой терапии. В книге Владимира Александровича по реабилитации даются упражнения, связанные с ротацией позвоночника. Но нейрохирург, оперировавший меня, запретил ротации и глубокие наклоны во избежание поломки металлоконструкции и, следовательно, самого позвоночника.. Есть ли у меня шансы на восстановление и возможны ли более щадящие, но эффективные упражнения в моём случае?
Благодарю за ответ, внимательно выслушаю все советы и рекомендации.

[Доктор Качесов]

Уважаемая Юлия К, если пластина (имплант) стоит в грудном отделе и прошло 6 месяцев, то никак Вы себе не сможете повредить. В грудном отделе ротации почти не заметны.
Но если боитесь, то ползайте на четвереньках.
В принципе, металлоконструкции для того и ставятся, чтобы пациент смог быстрее активизироваться. Может, Вы неправильно поняли нейрохирурга?
Удачи!

[Юлия К]

Доброго дня, Владимир Александрович! Спасибо огромное за Ваш ответ, Вы вдохновили меня! Спасибо за всё, что делаете, Ваши советы бесценны. Буду заниматься.

[WOT]

доктор я вам сегодня присылал видео на ютубе я забыл сказать что с момента травмы прошло 17, и ещё забыл вспросить где вообще вы находитесь? мне чтобы добратся до вас надо как то организовать поездку а это надо заранее продумать, я живу в курской области.

[Доктор Качесов]

WOT, если Вы это мне писали (нет имени доктора, а здесь консультантов много), то проще позвонить мне по телефону 89031028855.
Или написать на почту. На все письма я отвечаю. И на письмо с видео тоже ответил.
Удачи!

[MamaLady]

Всем доброго дня! Дочке (7 лет) в марте 2017 была удалена интрамедуллярная опухоль: пилоцитарная астроцитома grande I, грудной отдел с 5 по 10. После операции выписали с диагнозом вялая параплегия. На данный момент: тазовые функции сохранены, полностью вернулась чувствительность, правая ножка полностью восстановилась, левая работает бедро, колено (но при ходьбе ножку тянет, начала опускать и поднимать пальчики, а вот стопа никак не работает, правда, начала вставать на полную стопу. Когда спит, стопа работает (и это явно не рефлекцторно). Что это спастика? Контрактура нет. Постоянно занимаемся как сами, так и со специалистами: реабилитологом, так и в специализированных центрах. При этом прогнозов нам никто никаких не дает. Недавно были у нашего нейрохирурга, остатков опухоли не обнаружено, но он сказал, что время уже достачно прошло, не рассчитывайте на полное восстановление. Неужели у нас все так плохо? И, да, у нас сколиоз второй степени, 17 градусов, до операции был третий и 37 градусов.

[Доктор Качесов]

Уважаемая MamaLady, приезжайте к нам. Постараемся помочь. Мой тел 89031028855