Интратекальные помпы / селективная доставка лекарств

[dima-che]

Иван, я знаю эту девушку лично. Ей устанавливали помпу в той же клинике что и мне. По словам врачей это случилось из-за ее физических особенностей и особенностей ее помпы.
Баклофеновая помпа имеет свои особенности, это достаточно сложная система, которая ограничивает человека. Но в тоже время она действительно помогает от спастики и помогает в реабилитации.
Из ограничений следует отметить: в первое время после операции не совершать резких наклонов и сгибов, это может повредить помпу (у меня это случилось), не рекомендуется нагревать помпу, магнитные рамки и металлоискатели могут вывести ее из строя

[Ида]

ха-ха хочется сказать на слова "помогает в реабилитации"

[Казачка]

В Бурденко ,в этом отделении функционально нейрохирургии, по бесплатной квоте предлагали позолотить ручку 5 лет назад -это стоило 50000 рублей к бесплатной квоте. Но раньше ставили нейростимулятор.Иначе всё сводили у тому,что нейростимуляция Вам не поможет и избавлялись от человека по этой причине.Бегает там человек с азербайджанкой фамилией с окончанием на -ян. Не знаю-бегает или нет сейчас?Это было 5 лет назад. И потом тоже надо было менять через некоторое время нейростимулятор -тоже надо было платить-предупреждали. Но он практически почти не помогал-я пробовала. Люди так и оставались на обезболивающих,кого видела.А мне поставили и вытащила. Как писал ЛМА правильно-стимуляция только подстёгиает то,что и так подстёгнуто. Про баклофеноую помпу не знаю-не ставила. Нейростимуляцию не советую никому.

[dima-che]

Что касается электростимуляции то она не всем подходит. Мне пробовали ее, но спастику он не снял. Но я знаю людей, которым он помогал. Тут все индивидуально.

Что касается квот, то в Федеральном центре нейрохирургии (Тюмень) сейчас большое количество квот на помпы и электростимуляторы. Администрация центра идет на встречу в помощи оформления квот. Поэтому если необходима операция, то имеет смысл связаться с отделением функциональной нейрохирургии (контакты я указал) и проконсультироваться с ними

[Karamber]

Здравствуйте! Прошу Вас помочь внести лекарство «Лиорезал интратекальный» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. И тем самым спасти меня и многих других тяжелобольных людей с хроническими болями и поражениями центральной нервной системы (травмах спинного мозга, рассеянном склерозе, ДЦП и т.д.) осложненными тяжелыми случаями спастики.

http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_46321.htm

«Лиорезал интратекальный» или, как его еще называют, «инъекционный баклофен» является жидкой формой баклофена и вводится непосредственно в окружающую спинной мозг интратекальную область позвоночного столба при помощи импланта баклофеновая помпа. Применяется, когда при пероральном приеме (таблеток, капсул) не достигается должный эффект, либо он полностью отсутствует. И при этом возникает множество серьезных побочных эффектов, которые со временем осложняют жизнь все больше и больше.

Баклофеновая помпа это уникальный прибор позволяющий доставить контролируемое количество лекарства прямо в спинной мозг. Тем самым повышает эффективность препарата при значительно меньших дозировках. Помпу нужно заправлять каждые 2-3 месяца, хотя в особо тяжёлых случаях возможно и чаще. Каждая заправка стоит в среднем 20 000 т.р., а так как у тяжелобольных людей расходы на лекарства этим не ограничиваются, то при нашей пенсии это почти неподъёмная сумма, ведь надо еще что-то есть и покупать какие-никакие вещи для жизни. Это и останавливает меня и многих таких же тяжелобольных людей, чтобы воспользоваться единственным шансом, который доступен на сегодняшний день.

Более подробную и наглядную информацию можно получить здесь:

http://www.youtube.com/watch?v=NJvX8E7cCOo

http://bekhterev.ru/index.php?cid=515&crt=14,40

Благодарю Все откликнувшихся!!!

[Серёжка]

А что ссылку на петицию для поддержки не разместили? вместо неё описание препарата.

[vorontsovanatulya]

Мне сделали трехразовый баклофеновый тест, спастика снизилась, но ноги стали, как чугунные, ходить стало намного сложнее (я хожу с ходунками). Но я слышала, что тесты делают большой дозой препарата, а при установке можно отрегулировать помпу так, чтобы спастика ушла, а ходить сложнее не стало. Поэтому огромная просьба ко всем, кто установил себе помпу, ответьте мне на форуме или в личку, или на адрес vorontsova.natulya@inbox.ru , чтобы подробнее пообщаться и решить ставить помпу или нет.

[vorontsovanatulya]

Неужели на форуме нет ни одного, у кого бы стояла помпа, откликнитесь, помогите с решением вопроса, стоит её ставить или нет.

[Алексей2017]

[quote="vorontsovanatulya"]Неужели на форуме нет ни одного, у кого бы стояла помпа, откликнитесь, помогите с решением вопроса, стоит её ставить или нет.[/quote
На форуме недавно, присоединяюсь к предыдущему сообщению. У меня помпа с 2016г, были две заправки. Хотелось бы пообщаться с теми, у кого установлена помпа.

[LMA]

Неужели на форуме нет ни одного, у кого бы стояла помпа...

В этом и состоит основная проблема. Ни те, кому ставаят, и не те, кто ставит, не хотят мыслить системно. А нужна ли помпа вообще? Ещё раз: посмотрите хотя бы мои лекции по спастике, и затем уже принимайте решение.

[Алексей2017]

Неужели на форуме нет ни одного, у кого бы стояла помпа...

В этом и состоит основная проблема. Ни те, кому ставаят, и не те, кто ставит, не хотят мыслить системно. А нужна ли помпа вообще? Ещё раз: посмотрите хотя бы мои лекции по спастике, и затем уже принимайте решение.

LMA - Спасибо за ответ, лекции по спастике конечно найду и прочту, помпу поставили в 2016году, в августе будет третья заправка. В тренажерном зале в Крыму со мной не хотели заниматься ЛФК, так как у меня была сильная спастика, посоветовали установить нейростимулятор или помпу. Поставили помпу. Но она убирает спастику только в покое, я могу лежать с прямыми ногами, До этого ноги были согнуты в коленях. После разминки, сейчас, расслабленный могу находиться часа три, затем при перемене положения тела спастика все равно присутствует.