Особенности поведения пациентов и родственников при ТПСМ

[Доктор Качесов]

Спасибо за оценку наших скромных трудов (я говорю от имени всех специалистов здесь на сайте).
Если наши сообщения помогут хоть небольшому количеству пациентов восстановиться, то мы будем считать наши труды не напрасными.

[Pupsikanec]

Добрый день!!! Конечно ваши знания и советы помогают и очень даже, так как знание- сила, а знания есть у вас и Вы их передаете нам.Сколько бы не знал обычный человек, попавший в коляску, врачи знают несоизмеримо больше и лучше. Это факт неоспоримый. И сайт этот очень толковый, все по полочкам и по темам разложено, кому надо, тот найдет тут все, от и до. Спасибо Вам и с праздником (F)

[Pupsikanec]

И еще-почитал тут чуть выше про прошлое и будущее и восстановление . Мое личное мнение такое: взрослый человек,например получил травму и попал в коляску! Так зачем ему фантазировать и мечтать о том былом и прекрасном? Это просто глупо и наивно думать, что пройдет время и я буду как прежде огурчиком! Нет, это бред, последствия будут однозначно, при самом лучшем даже исходе и восстановлении. Это не кость же поломана на руке или ноге, а спинной мозг поврежден и без каких то остаточных последствий быть не может выздоровления. Я тоже вот был суперактивный, спортивный на все 100%, не курил и не пил никогда, вес был 93 кг при росте 182 см , короче здоровенный человек. Так вот ехал, занесло, очнулся- сам парализован на месте, жена погибла тут же. Сделали операцию в Ростове. Ниже пупка-ноль абсолютно. Поехал домой и на третий месяц уже начал становиться на четвереньки и ползать, дабы не появилась контрактура и все такое. Через 8 месяцев поехал в санаторий СМВ. Потом через годик еще раз туда же. Еще через год в Лесную Поляну и через еще годик туда же. Сейчас собираюсь в Саки. Так во , к чему весь разговор: надо быть оптимистом, верить больше всего себя, чувствовать свое тело и каждое новое покалывание и импульс, не курить, не пить, заниматься капитально и грамотно, перенимая опыт инструкторов ЛФК в лечебных учреждениях, настраивать себя всегда на хорошее и в итоге мы не станем как прежде , но успех неизбежен. Сначала научимся на четвереньки и ползать, потом в коленоупоре стоять, потом в брусьях ходить и так далее. А делать из врачей богов и слушать каждое их слово- это глупо. Извиняюсь конечно, но например доктору жена не дала ночью или любовница ушла к другому и он придя в плохом настроении скажет больному после операции" все! Ходить ты точно не сможешь, травма очень серъезная!" и что тогда, пациент должен смириться с таким приговором?! Нет, все в наших руках, ни один труд не пропадает даром, знаю на своей шкуре , как говорится. Я тоже вот пока не хожу, но в сравнении с такими , как я по возрасту, сроку и типу травмы- я как здоровый, полон оптимизма и пертый:-) позитив, настрой, тренировки и здоровый образ жизни- это залог успеха. А те, которые от лени не хотят делать то, что легко могут сами, такие будут сидеть долго и жаловаться на плохих врачей, климат и продукты , на политику правительства. Будьте оптимистичны, реалистами и выздоравливайте , уважаемые! Пошел я заниматься, постою чуток с утречка:-)

[LMA]

... Извиняюсь конечно, но например доктору жена не дала ночью или любовница ушла к другому и он придя в плохом настроении скажет больному после операции" все! Ходить ты точно не сможешь, травма очень серъезная!" и что тогда, пациент должен смириться с таким приговором?!

Нет! Пациент не должен смиряться! Вывод, насколько я понимаю, очевиден - все проблемы пациентов из-за сексуальных неудач докторов. Уверен, что следующим шагом должно быть исследование на тему, каким образом сексуальные неудачи влияют на медицинских сестёр. Друзья, какой оригинальный рецепт здоровья поступил к нам из Махачкалы! И Вам, как говорится, не болеть...

P.S. Естественно, я также заранее извиняюсь, если моё сообщение будет понято превратно. Завтра машину на автосервис надо отогнать. Наверное, мастеру надо заранее девочек прислать, а не то в бензобак написает.

[Pupsikanec]

Блин, пример привел я неудачный:-) разговор то был о том, что врачи предпологают и прогнозы дают, а остальное в наших руках, сам себя должен человек вытаскивать из этой проблемы! Я видел многих в санаториях, которые так и говорили прямым текстом: да ну, чего пупок надрывать, все бестолку, смысла нет заниматься и пот проливать, надо получать кайф от жизни и привыкать к жизни в коляске, врачи дали неблагоприятные прогнозы!!! А я,например, знаю одного в селе , у которого повреждения спинного мозга очень тяжелые и семь лет он был никакой, но продолжал заниматься, верить в себя, лечиться и что вы думаете сейчас с ним? Ходит с костылем и на машине ездит. Так что, уважаемый LMA,я ничего против врачей не имею и лично ваше мнение мне очень важно, я только за здравый смысл и оптимизм. Так выпьем же за хороших врачей, сильных духом пациентов и за чистый бензин, без примесей мутной мочи пьяного атослесаря!!!

[Pupsikanec]

Зашел на Ваш сайт специально и посмотрел информацию о Вас. Понял, что Вы врач с большой буквы и специалист с огромным опытом и стажем и рад тому теперь, что ведет тут работу на информационном фронте толковый человек, знающий о наших проблемах не по-наслышке и не из газет и телевидения. Постараюсь максимально попасть в ваш центр в дальнейшем. С уважением Pupsikanec!!!

[LMA]

... я только за здравый смысл и оптимизм. Так выпьем же за хороших врачей, сильных духом пациентов и за чистый бензин ... !!!

Полностью поддерживаю! Похоже, Вас "лечить" не надо. Как говорит грустная шутка - если человек по-настоящему хочет жить, "медицина" бессильна...

[Pupsikanec]

Во-во, вот про это я и веду разговор, просто не те слова и выражения может временами неумышленно употребляю. Ну Вы скидку то должны делать на то, что я не русский и могу не так что то написать и оттуда все проблемы со взаимопониманием:-)Да, жить очень хочется, надо подниматься скорее, не жалея сил и финансов, так как есть двое деток и их надо воспитывать и направить в правильном русле жизни. А с вами я, Марк Анатольевич, намерен встретиться и выпить, если Вы не против, по паре стопочек хорошего коньяка Кизлярского :D Тем более, Москву я знаю, жил там как раз до аварии 7 лет .

[Lubomyr04]

Расскажу две реальные истории: 1. Однажды меня попросила знакомая отвезти к экстрасенсу (человек с высшим медицинским образованием, который вдруг обнаружил в себе экстрасенсорные возможности) пятилетнего ребенка. Мы с женой не отказали... Подъехав к дому где принимал этот человек, мы увидели 40-50 машин различных марок и в несколько раз больше людей.. Жена моя вместе с знакомой и ее малышом пошли на прием-а вдруг чем-то поможет, ведь надежда умирает последней... Через два часа вернулись... Жена мне: -сказал доктор что через 10 минут подойдет к тебе и положит руку на шею и ,если ты после этого поднимешься- он тебя вылечит... И наступил желанный момент-высокий стройный мужчина средних лет вышел из своего дома и направился в мою сторону. Информация о том что доктор направляется к инвалиду распространилась молниеносно... Я открыл водительскую дверь, вытянул ноги руками на землю. Народ вокруг затаил дыхание- он подошел ко мне и положил руку на шею( тоже мне "сын Божий") и говорит:"Вставай!" Что нам стоит дом построить... Левой рукой я ухватился за дверь, а правой-за багажник на крыше и поднялся. Вокруг народ-о-о-х-х! В "доктора" -глаза из орбит навыкат (здравствуй, ужас, как ты страшен!) Наверное испугавшись своего "величия" этот "красавец" драпанул от меня изо всех сил... 2.Однажды в нашем небольшом городке появилось столичное медицинское "светило"(рядом курорт, горы). Сразу ажиотаж, мол лечит хорошо. Друзья мне предложили привезти его ко мне. Мне что-то не очень хотелось.., но потом я согласился с условием что они (друзья мои) не будут говорить что я на коляске. К моему дому подъехали две машины. Из одной из них вывалился кругленький человечек небольшого росточка, а за ними свита-человек пять... Пока он что-то бойко рассказывал (окружающие прямо ловили каждое слово, заглядывая в рот "светилу") я выехал в коридор прямо перед входной дверью. Распахнулась дверь- я встретился глазами с доктором медицинских наук. Он испуганно отрынул от меня:" Я..,я,я таких еще не видел". Страшно-испуганные глаза при виде человека на коляске... Я уверен что таких глаз не будет ни в д-ра Качесова, ни в LMA, ни в других людей, которые занимаются нашим спинальным братом.. Не такое это великое счастье и эстетическое наслаждение... И давайте уважать этих людей, именно уважать. Жизнь спинальника, конечно, не сахар-каждый день тянуть свой крест на свою Голгофу. И ВАМ , господа ДОКТОРА, из горы отчаянья, когда "душа болит, а сердце плачет" надо высечь камень НАДЕЖДЫ (почти по М.Л. Кингу). Может пафосно, но честно и от души. Желаю всем весны, тепла и чуда!

[Ида]

Lubomyr04
ни чего не поняла.К чему вы все это написали,что в вас такого удивительного?

[Lubomyr04]

У меня, конечно нет ничего удивительного... А написал я что спинальникам намного тяжелее "лапшу на уши вешать", что мол "по щучьему веленью и по моему хотенью давай двигай ножками". Здоровым людям "лапшить" намного проще. А здесь перед вами вот он я "красавец писаный во всей красе". И потому нашим братом не очень много желаюших заниматься. Значит надо ценить и уважать людей,которые находят в себе желание работать с нами. Желательно чтоб таких людей было больше... Признаю что есть люди с уникальными экстрасенсорными возможностями. Но как их привлечь к нашим бедам и проблемам. По случаю разговаривал с таким человеком. Он мне прямым текстом сказал, что у него нет желания за гроши работать- гробить свое здоровье с нами... И пошел он играть в покер и довольно успешно... Такова жизнь... порой подлая, но все таки прекрасная! Удачи!

[gor333]

Продолжая тему «защитников стволовых технологий», остановлюсь на следующих наблюдениях. Родственники пациента, которые как уже здесь писалось, изначально не имеющих представления о грамотной реабилитации, «в метаниях» начинают нерационально распоряжаться средствами, заставляя тем самым метаться самому пациенту. Далее, «усталость» родственников и пациента, а главное безрезультатность (а порой отрицательные результаты) как продукт данных метаний, выливается в виде депрессий и развития невротических состояний (с обеих сторон).
В конце концов, у пациента развивается страх бессмысленности, который со временем находит элемент защиты в виде убеждения в необратимости состояния…
Но если родственники ещё надеются, а пациент уже боится, то возникает следующее. Пациент пытается «рассуждать» рационально (с точки зрения сформированной защиты), и выбирает пассивные и бесперспективные пути. Подсознательно, пациент пытается так же защититься от «надоедающих» реабилитацией родственников, пытаясь доказать им не возможность собственного восстановления. Позиция пациента в данном случае такова – «Хотите тратить деньги на моё восстановление? Пожалуйста! Только оставьте в покое меня…». Заметьте, подобное отношение к манипуляциям с собственным (пусть и парализованным) телом, является элементом отчуждения.

По существу, элемент отчуждения собственного тела от сознания (а следовательно сознательным управлением), является привычкой, которая формируется в первые месяцы после травмы. При благоприятном исходе (жизнеобеспечение сохранено), у всех пациентов наблюдается регресс спинального шока. Это сопряжено с восстановлением восприятия, которое пациент не может адекватно «переварить» в собственном сознании. Осязательное восприятие, восстанавливается соответственно приобретенным в остром, подостром и последующем периоде изменений в организме. На эти изменения влияет гиподинамия (у каждого свои сроки), вынужденные позы, которые провоцируют развитие контрактур, корешковую компрессию и статические деформации. В связи с этим, восстановление восприятия собственного тела, сопряжено с ощущениями, к которым пациент как правило не готов. Поэтому он пытается всеми способами избавиться от дискомфорта, который вызван регрессом спинального шока. Это принятие «отвлекающих» (патологических) поз, создавая ограничения восприятия (формируя ограниченный и смещённый контур тела), которые начинают провоцировать спастические проявления, приём обезболивающих и мио релаксантов, что само по себе, как снежный ком начинает ещё больше усиливать патологическое воздействие на организм внешней среды (при «активном» участии пациента)…

Но кроме этого, в последующем, когда патологические изменения начинают носить характер стабильности состояния, пациент начинает психологически удерживать себя в нём и «защищать». Защита данного статуса со стороны психики пациента, кроме того что это обусловлено и сформированным состоянием внутренней среды организма, и есть суть психосоматического компонента травмы спинного мозга…

Если у кого-то стволовые клетки становятся идеей фикс, то тут, к сожалению, здравый смысл бессилен

А «смысл» следующий…
В данном случае, нейрогели, фармако и электро стимуляции спинномозгового вещества, стволовые клетки и т.п., как альтернатива восстановлению. У некоторых пациентов, «рьяно» защищающих подобные технологии, имеется именно такая (защитная) стратегия относительно собственного состояния.
Защита от страха бессмысленности жизни в сложившихся условиях, это уход в иллюзии. Как таковой веры в эффективность стволовых клеток у них нет. Но любая информация, относительно не состоятельности использования стволовых клеток в реабилитации, вызывает тревогу (отнимают укрытие от реальности), что выражается порой в виде «гневных» высказываний…
В данном случае, подобный рационализм поведения пациентов, объясняется уходом от стресс фактора, состояние которое сопровождает эффективный реабилитационный процесс (вытеснение сформированного стереотипа, на физиологически нормальный).

Это свойственно людям с относительно небольшим сроком травмы.

Здесь всегда по разному. С одной стороны, проходя путь «проб и ошибок», возможно дойти до осознания своего поведения, относительно собственного состояния. Но уважаемый Марк Анатольевич, приводил определённую статистику в цитируемой мною ветке. Поэтому те 2% пациентов, способны «переварить» и выдержать психологически факт происходящего с ними, они объективно осознают реальность, следовательно способны принимать самостоятельные решения и действия (восстанавливаться). Большинство (как показывает статистика), готовы обманывать самих себя, тем самым запутывая ещё больше собственное сознание, относительно реального восприятия себя в пространстве.

И если относиться с пониманием к таким как andrey777 (если речь действительно о пациенте), то очевидно, что вступая в полемику, он изначально не пытается найти истину. Критикуя консультантов, (обвиняя в «наживе на инвалидах) занимаясь поиском виноватых, он пытается защитить себя от реальности…
С уважением ко всем.

[LMA]

Нижеследующее сообщение, с одной стороны, демонстрирует особенности поведения родственников и пациентов. С другой стороны, затрагивает вопросы компрессии и декомпрессии, т.е. хирургической тактики лечения последствий позвоночно-спинномозговой травмы.

... Ребятам делаю операции,а после их спустя год или два их переделывают специ на западе ( я имею веду Россию),они встают в течение месяца. надеюсь Вы понимаете о чём Я.

Вопросы Мафии, ответы доктора Качесова и свои сомнения по поводу такой разительной эффективности поздних декомпрессий я перенёс в соответствующую ветку.

[Владимир Вахрамеев]

В тему обсуждения выкладываю свою заметку по восстановлении личности, после травмы. Буду рад откликам, обсуждению.

Восстановление личности.



Почему-то восстановлению личности после травмы в России уделяется крайне мало внимания. Центральным и, зачастую, единственным вопросом, который стараются решить - это лечение тела, приведение его в стабильное состояние. Внимание также уделяется юридическим вопросам: как оформить инвалидность / больничный лист, получить пенсию, отстоять своё право на что-либо. Но зачем человеку стабильный организм и различные права, ели он лишён самого главного - ощущения себя собой, того, что жизнь принадлежит ему, возможности быть полезным (и ценным) для себя и окружения? В большинстве случаев после травмы на долгие годы (часто и на всю жизнь) мы получаем пассивно-агрессивного, обиженного или депрессивного инвалида, который расходует свою жизненную энергию прежде всего на то, чтобы:

1. Жаловаться, "брюзжать" на то, какой он бедный и несчастный, описывая в деталях свои проблемы (так, будто у остальных людей сложностей вообще никаких нет).

2. Качать права (забывая об обязанностях и ответственности)

3. Злобиться при указании на его пассивный образ жизни и описании реальных возможностей, которые он не использует.

4. Обвинять в своём положении окружающих.

5. Сбиваться в "стаи" себе подобных прежде всего по духу, не обязательно даже по травме, и продолжать в этих "стаях" делать то, что описано в предыдущих четырёх пунктах.

6. Демонстрировать всем свою выученную беспомощность.

7. Требовать (а не просить) и взамен подчиняться (накапливая злость опять же) своему окружению.

Само собой такой человек через какое-то время становиться обузой для своего окружения (как ближнего, так и дальнего) и получает прямо или косвенно соответствующую обратную связь. Которая для него самого служит подтверждением своей картины мира: все против меня, или чаще: всем на меня плевать!

В большинстве случаев личность человека деформирована ещё до травмы. В посттравматический период просто происходит обострение существующих проблем, усиление деструктивных тенденций в психике. С другой стороны после травмы есть особые предпосылки для активизации конструктивных (созидательных) душевных сил. Но для их развития необходима достаточно живая, здоровая, развивающая среда плюс большое желание и активность самого человека.

Я считаю центральным в процессе восстановления личности - активную социализацию. Зачастую представления травматиков о возможностях восстановления и обретения связей с обществом намного меньше, чем есть в реальности. Сильный (чаще всего неосознанный) страх становиться основой действий людей, получивших травму и их близких. Между тем, для успешного обретения социальных связей необходимо любопытство, интерес к развитию себя в обществе. Люди, опираясь на собственные страхи, все силы бросают на обретение формальной безопасности, замыкаются и выстраивают собственный путь вокруг беды, которая с ними приключилась. Вместе с тем подобно реке день за днём утекает жизнь. А реку, как известно, вспять не воротишь. И опыта работы, семейной жизни, в творчестве, понимании себя, интереса к жизни без вашего участия не станет больше.

Важную роль в моей социализации сыграли коллеги. Они пришли ко мне в гости и доступно объяснили: мыслишь хорошо, душа есть, глаза видят, работать можешь. Это как-то сразу перевернуло мою картину восприятия себя: с инвалида, для которого много что потеряно, на специалиста, который может возвращаться в работу. Однако, далеко не все в случае осознания реальных возможностей спешат ими воспользоваться. Один мой знакомый спинальник до травмы был трактористом. После травмы у него паралич обеих ног и уже больше года он сидит дома. Когда я напомнил ему, что управление трактором в основном ручное и нужно не так уж много усилий, чтобы вернуться в профессию, то он просто махнул рукой и снова заговорил о том какой он несчастный и какие врачи "казлы". Это тупиковый путь, поскольку его личное горе и некомпетентность многих врачей не отменяет простой правды: без его активного участия дальнейшая жизнь его станет постепенной деградацией.

Анализируя опыт работы, общения и чтения я выделил следующие типы травматиков с нарушением личности (названия и описания я дал им скорее житейские, чем клинические):

- депрессивные (крайне пассивные типы с мрачными мыслями, часто тихо плачут без реального облегчения; всю агрессию выражают в пассивной форме, демонстрируя медленное умирание)

- истеричные (основной аргумент этих индивидов во взаимодействии с окружением - манипуляция через истерику, скандалы)

- отравленные ("желчные", злобные индивиды. За глаза осуждают и ненавидят всех окружающих. Себя выдают за праведных страдальцев. Обижаются на отвержение, хотя сами себя ведут так, чтоб их отвергли).

- одержимые (индивиды, которые все силы и ресурсы кидают на развитие одной из сфер жизни, обесценивая, игнорируя другие. Например те, кто после травмы 99% своего времени тратит на занятия лфк. Во первых чрезмерные перегрузки ещё никому здоровья не прибавили. Во вторых, кроме того как восстанавливаться физически можно много чему ещё уделить внимание, в том числе позаботиться об окружающих. Другим примером могут быть травматики, которые становятся религиозными фанатиками, ища в мистическом опыте чудесного исцеления. За своей одержимостью эти люди прячут собственный неосознаваемый ужас, а также страх перед решением других жизненных задач)

- упрямые (это те, у кого на всё есть только своё мнение, даже если его нет. Такие люди не анализируют советы и рекомендации в поиске того, что им будет полезно, крайне редко обращаются за помощью. Зато с большим упоением спорят, убеждают других в том, что они итак обо всём знают, а собеседник интеллектуально не далёк. Все жизненные силы эти люди тратят на сопротивление реальности. Только упрямясь, сопротивляясь чему-либо они ощущают себя собой).

- погорельцы. Это индивиды, живущие исключительно прошлым. Если ты спросишь "погорельца" какой он планирует построить дом, то он ответит что-то невнятное. Зато начнёт с упоением в деталях описывать то, какой у него БЫЛ дом. Он всегда доходчиво объяснит как он был бы счастлив, если б не этот пожар.

В общем виде для меня восстановление личности - это возвращение:

1. способности осознавать свои ощущения, чувства, мысли и действия;

2. силы и мужества брать ответственность за свою жизнь;

3. способности выбирать свой жизненный путь;

4. осмыслять свою жизнь и на основе этого принимать какие-либо решения;

5. способности находиться в отношениях привязанности и получать в них удовлетворение;

6. возможности заниматься каким-либо трудом и зарабатывать себе на жизнь.

Главная характеристика личности, на мой взгляд, это способность вступать в отношения взаимообмена с окружением, с обществом. Даже если вы почти полностью обездвижены, то вы всё равно можете быть кому-то полезны, соответственно способны к обмену. Вместе с тем и достаточно подвижный человек может сесть на шею окружающим и в любой ситуации только требовать, без стремления что-либо дать. И речь не идёт только о финансовом обмене. Люди могут дать друг другу намного больше. Главная проблема всех описанных выше типов травматиков - неспособность к обмену и, как следствие, крайняя бедность в ресурсах как душевного, так и материального плана.

[Dragonfly]

Все правильно, но уж очень длинно... Главное в погоне за правами, и в погоне за бесконечной физической реабилитацией ( что конечно тоже важно). Очень важно, особенно для молодых ребят и девчат, не забывать об образовании и профессии. Ведь мы - родители - не вечны! Моя дочь Вероника закончила уже второй курс педуниверситета - иняз,( китайско- английский). Учиться лучше, чем здоровые студенты. Успешно тренируется в преподавании английского на своей младшей сестре, по своей методике. Так же есть хорошее и вполне доступное хобби - посткроссинг. А самое главное - не терять веру в наших ученых, которые обязательно найдут средство, что бы вернуть спинальника к полноценной физически жизни!